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田田的不幸与幸运

木辛
[博客]
[个人文集]

头衔: 海归元帅
声望: 院士

加入时间: 2004/02/23
文章: 7094

海归分: 1808921

标题: 田田的不幸与幸运 (1206 reads) 时间: 2007-3-06 周二, 03:44

作者：木辛在海归茶馆发贴, 来自【海归网】 http://www.haiguinet.com

当别人恨不得举着放大镜在自己孩子身上找缺陷时，程建平却领养了一个白血病儿童。

5月4日，这位从事医疗工作的美籍华人带着他的“儿子”田田（化名），登上了飞往美国的班机。2003年10月，身患急性淋巴细胞白血病的小男孩田田，被亲生父母遗弃在北京市朝阳区三里屯的一个水果摊儿上。

有人说，程建平是在自找麻烦，他完全可以选择一个健康的孩子。

另一个说法更让程建平感到震惊。4月的一天，在首都儿童研究所的血液科病房里，一位父亲对程建平说，自己很羡慕田田的生身父母，他们当初做了一个正确的选择。“你看田田多幸福。在儿童医院长大，社会上给捐了十几万元，现在病情控制了，又有了一个家庭，未来他将在美国接受良好的教育。”

直到病房里的其他家长纷纷附和这个观点时，程建平才意识到，这些仍在坚持救治子女的父母不是在开玩笑。

当晚，程建平打电话给远在美国的妻子翁晓慧。身为哈佛大学公共卫生学院从事艾滋病临床研究的专家，翁晓慧也感到些许不安。

程建平夫妇拒绝成为遗弃亲生骨肉行为的“帮凶”。翁晓慧觉得在收养田田的同时，她和丈夫有义务告诉善良的人们，一个3岁男孩被遗弃之后，失去的究竟是什么。

“一张被撕成两半的白纸，无论怎样修补，都无法掩盖中间那道缝。”翁晓慧说。

而透过那些家长似乎违背人伦的“羡慕”，更多像田田一样的病患、残疾儿童和他们家庭的命运，从不被人们关注的角落，突然间显现在我们面前。

令人不安的眼神

尽管田田两年来一直搂着她的脖子，叫她“妈妈”，首都儿研所附属儿童医院的护士纪颖还是无法忘记田田刚被送到医院时的眼神，“我从没见过这样的眼神，这是一种对人的极度怀疑和不信任，令人不安。”现在想来，纪颖都会觉得冷。

当时，这个病历上叫“无名”的孩子躺在床上一动不动，额头上、脸上布满雀斑一样的出血点，瘦弱的身躯使得肿胀的脸和肚子显得更加突出。护士们要做检查，可是任何一个微小的动作都会让这个孩子极力躲闪，尽管他虚弱得只能象征性地挪一挪。

直到两个月后，“无名”才开口说一些话。一天，他告诉医生：“一觉醒来，妈妈就不见了。”

最先收留“无名”的朝阳区救助管理站的工作人员用DV给他拍了一个短片，“无名”看了之后挺高兴，他指着屏幕上的孩子叫着“田田、田田……”于是，“田田”这个名字和留在水果摊儿旁的几件秋装一起，成为他亲生父母留下的不多的印记。

田田被公认是个“聪明的小鬼”，每当有人变着法地想从他嘴里探听那段回忆，他总是扭过头去或是拉着你说别的事情。于是，人们只能从蛛丝马迹中了解一个3岁左右被父母抛弃的男孩的内心世界。

有一次，护士纪颖带着几个孩子谈长大后想做什么。田田的回答是警察。实际上，这个以医院为家的孩子只在电视里看到过警察。“我要做警察，我要把爸爸妈妈抓回来。”这也是纪颖第一次在孩子眼里看到“恨”。

没人关心这个孩子对着天花板在想什么，直到第11次“打鞘”（白血病的深度治疗）结束，田田冲着姗姗来迟的程建平爆发了，他跳着脚地把“爸爸”带来的礼物甩在地上，大叫着：“在我最需要你们的时候，你们这些大人都跑到哪儿去了？”

随着年龄的增长，田田出现了自虐的行为，有时他会一个人躲在房里，死命捶打自己的胸口和胳膊。时间长了，护士们发现这种行为总是出现在同病房的孩子被父母接出医院之后。

这促使儿研所血液病房主任师晓东大夫下了决心，她早就想给田田找一个父亲、一个家庭，她认为这样至少不会再有小孩在争闹中骂他是个野孩子。“我可以治好他的白血病，但我治不好他心里受的伤。”在一名来自台湾的实习生叶玲君的帮助下，师晓东联系到了程建平夫妇。

起初，田田对程建平心怀戒备，直到意识到这是一个真正愿意疼爱他的人之后，田田就像一块橡皮糖似地粘着“爸爸”不让走，即使程建平回到美国，他也要求“爸爸妈妈”每天都要和他通电话。

翁晓慧说，人们看到的只是田田目前的“幸福生活”，实际上，田田曾经因为治疗经费无法解决，一度回到救助站吃蜈蚣——一种被认为能治疗白血病的偏方。翁晓慧向她在哈佛的同事们咨询后得知，由于耽搁治疗造成的病情复发，使得田田的白血病治愈率（停药5年后不复发）从80％下降到了40％。与健康相比，翁晓慧更担心田田的心理问题，包括情绪不稳定，以及这个年龄不应有的暴躁和自虐行为。

因此，翁晓慧不明白，为什么有人竟会赞同田田亲生父母的做法。

4月16日，她应邀参观了北京市福利院。路过走廊时，翁晓慧隔着一层玻璃看见5个孩子，其中还有一对可爱的龙凤胎。她忍不住伸出手，想摸摸其中一个孩子。手贴在玻璃上，那个可爱的小脸也贴过来，两只手隔着玻璃贴在一起。一个孩子突然拍着玻璃大喊，而另外几个孩子也同时喊了起来。“他们在喊妈妈。”翁晓慧看懂口型之后，泪流满面。

据福利院的工作人员向她介绍，在这个福利院的弃儿中，超过90％的孩子患有先天性疾病。

“在这个特定的年龄，他们对死亡并不恐惧，但他们不能没有家庭。”翁晓慧说。即便是无法挽回，孩子也只能在父母的臂弯里静静地离去，而不是在福利院里。

令人不安的3000元钱

自从收养了田田之后，程建平更加感念已经去世的父母。1950年，6个月大的程建平被诊断出患有视网膜母细胞瘤，也就是眼癌。“别人都劝，把孩子扔了算了，父亲当时只是说了句‘我要救我的孩子’。”程建平说，当时母亲没有工作，在台湾大学工作的父亲，一个月的收入只够全家人维持半个月的生活。

在北京办理收养田田的过程中，程建平遇到了很多白血病患儿的家长，他这才体会到50多年前，自己的父亲究竟面临着怎样的选择。

在儿研所，程建平认识了一个来自河北的家庭，儿子和母亲先后被诊断出患有白血病。母亲说：“别管我，救孩子。”可是，化疗已经不起作用，大夫说骨髓移植还有希望，不过要筹到35万元。家里人找到当地一家媒体，媒体表示很同情，但指出：“去年我们报道了一个白血病男孩，社会各界捐了不少钱，可是最终骨髓移植还是失败了。”媒体的担心是：“再报白血病已经没有新闻点了。”家里人还不死心，他们搜罗了各种信息，在北京跑了12家可能提供帮助的社会福利、救助机构，结果只有一家基金会说，“能提供3000元钱”。

儿研所血液病房主任师晓东说，其实对14岁以下的儿童来说，白血病并非不治之症，目前在国内如果能及时接受治疗，治愈率能够达到70％。然而，最重要的有两点：一是家长不能放弃，二是需要钱。“目前大多数家长放弃治疗，甚至舍弃自己的孩子，就是因为他们无力承担超过10万元的治疗费用。”师晓东说。

2005年6月29日，一名山东农民为了挽救患白血病儿子的生命而服药自杀，希望捐出自己的器官换取孩子的治疗费用。所幸这位伟大的父亲被医生救活，但他捐躯救子的悲壮之举促使中国红十字基金会设立了“小天使基金”，这是我国第一个救助贫困白血病儿童的专项基金。据中国红十字基金会秘书长王汝鹏介绍，“小天使基金”成立以来，共救助了41名贫困白血病儿童，累计发放救助款200多万元。但是，我国每年新增的白血病患儿约为1至2万元。王汝鹏认为，公益机构的行为只能起到示范和唤起社会关注的作用，而从目前接到的绝大部分捐款来看，大多来自个人，来自企业的捐款极为少见。“说到底，还是穷人在帮穷人。”王汝鹏说。

中国青年报

2006-05-24 记者蒋昕捷实习生张晨

作者：木辛在海归茶馆发贴, 来自【海归网】 http://www.haiguinet.com

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